Orientation & Mobilité / locomotion

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Photos: Joann et son chien guide Suède

 

"Je n'ai pas eu tout de suite besoin de locomotion... Ayant été diagnostiqué à 3 ans d’une Rétinite Pigmentaire, j’ai vite intégré une scolarité adaptée de la primaire à la fin du collège même si ma vision était au départ à peine altérée par une myopie et une héméralopie. A l’école primaire ils ont eu l’intelligence de m’apprendre le braille en même temps que l’écriture manuscrite. Au collège pour déficients visuels de Villeurbanne (EREA DV), trouvant ma vision suffisante, ils se sont contentés de vérifier que j’étais capable de faire les trajets entre l’école et la gare SNCF de Lyon Part-Dieu pour rentrer en train chez moi le weekend sur Grenoble. Ils m’ont même fait arrêter le braille faute d’avoir assez de professeurs… ! Être celui qui y voit le mieux parmi ses camarades n’a pas été le plus facile à appréhender : ayant compris ce qu’était ma maladie génétique, j’avais sous les yeux mon futur que je n’acceptais pas encore. C’est pourquoi à la sortie du collège et en parallèle d’un déménagement pour suivre mon père qui a changé de travail, j’ai tourné le dos à ce monde-là en le tenant le plus éloigné possible de moi. La fin de ma scolarité a nécessité juste des adaptations en gros caractères au début, puis la saisie sur un ordinateur portable. Certes j’avais un taxi pour m’emmener de chez moi au Lycée car il m’était difficile d’aller rejoindre à pieds et à travers les collines le ramassage scolaire sur la place du village. Mes soucis de mobilités sont apparus lors de ma licence informatique sur le campus de la Doua à Lyon : j’avais un kilomètre à faire entre la résidence universitaire et les bâtiments de cours. J’étais gêné surtout en soirée et la nuit l’hiver (à cause de l’héméralopie). J’ai pris sur moi d’acheter une canne blanche pour me rassurer mais en autodidacte. Le soucis étant que n’en ayant besoin que la nuit et pas le jour il m’est arrivé de me faire traiter de simulateur  par des personnes qui m’ont aidé en voyant la canne blanche et qui me voyaient me promener « normalement » en journée…. Ça n’a pas aidé à ce que j’accepte mon handicap et encore moins la canne blanche. Il a fallu bien plus tard me rendre compte que je me mettais en danger en refusant de prendre la canne pour me déplacer le jour où en allant travailler j’ai failli tomber dans un trou au milieu du trottoir.  Là il fallait réagir, mais rejetant toujours le monde des aveugles, j’ai initialement opté pour la canne jaune : un concept hélas peu connu du grand publique où la différence de couleur de canne indique que la personne est malvoyante et non aveugle. Toujours en autodidacte je l’ai conservée des années jusqu’à ce que mon champ visuel soit trop réduit et que je perde la lecture. Cela a été la plus grosse épreuve : ça y est j’étais devenu « physiologiquement » aveugle. C’est le pilotage d’avions de tourisme avec l’association des Mirauds Volants qui m’a réconcilié avec le monde des Neunoeils (comme on se surnomme entre nous). En effet impossible de lire le tableau de bord il a bien fallu accepter de travailler «comme un aveugle » pour prendre du plaisir.  Je me suis décidé à passer à la canne blanche  à partir du moment où j’ai perdu toute vision de repères m’aidant au déplacement. C’est à l’occasion d’un aménagement de mon poste de travail, pour faire poser des bandes de guidage dans le parking que je devais traverser pour rejoindre mon bâtiment où se trouve mon bureau, que j’ai eu mes premiers cours de locomotion. Il s’avérait que la pose des bandes était bien nécessaires mais également que je me mettais en danger dans mes déplacement à cause de ma mauvaise utilisation de la canne blanche. J’ai donc appris les différentes techniques de balayage et comment aborder les dangers ou escaliers. J’ai tout retenu mais il m’a été tellement plus simple de me reposer sur mon épouse qui, ne travaillant pas, pouvais m’accompagner souvent sur les trajets donc je les ai peu utilisées. Dernièrement, suite à un gros changement dans ma vie, j’ai retrouvé de la mobilité et de nouvelles fonctions m’amènent à plus me déplacer pour mon travail. Ayant des amis aveugles grâce aux Mirauds Volants et aux jeux en lignes adaptés aux non-voyants j’ai découvert les chiens guides d’aveugle ! Voulant soulager mon épouse assez fatigable, j’ai décidé de faire une demande pour obtenir un chien guide. Quelle ne fut pas ma déception quand j’ai obtenu un refus temporaire pour « faute de connaissance en locomotion et pas assez de trajets quotidiens »… Être autodidacte et le peu de cours que j’avais eu en locomotion ne suffisaient pas. L’école de chiens guides Lyon Centre-Est m’a financé une remise à niveau de 12h ! C’est alors que j’ai fait appel à Mélanie (que j’avais déjà rencontrée pour mes aménagements de poste et des cours de locomotion) puisque l’instructrice de l’école était trop loin dans l’Ain. Grâce à Mélanie j’ai découvert qu’en fait j’avais les outils (que je n’avais fait qu’entre-apercevoir en tant qu’autodidacte) mais qu’il fallait maintenant les utiliser à bon escient ! J’ai découvert l’étude des masses  et l’audition spatiale et me suis rendu compte qu’en effet c’était très pratique quand on les utilisait convenablement ! Surtout avec un chien guide : son but premier est de nous faire éviter les obstacles qui nous servent de repère ordinairement avec la canne ! Savoir entendre qu’on s’approche ou qu’on s’éloigne de la circulation ou « entendre » qu’on vient de longer un porche en décroché remplacent dorénavant les repères tactiles. On devient vite dépendant des autres ou de la technologie : je ne pouvais pas faire une traversée de carrefour sans utiliser ma télécommande pour faire parler les feux sonores… ! Maintenant grâce aux techniques de locomotion que m’a enseigné Mélanie, je suis capable d’analyser le flux de circulation au carrefour pour en déduire le cycle des feux et savoir quand traverser en toute sécurité sans avoir besoin de la télécommande. Cela ouvre plein de perspective, les feux n’étant (loin de là) pas tous adaptés et surtout très peu maintenu en état de marche en France….

Grâce à notre collaboration, j’ai aujourd’hui la chance de pouvoir me déplacer avec Suède mon nouveau chien guide d’aveugle car je maitrise mes trajets et les techniques de déplacement en toute sécurité !

J’ai regagné en autonomie et cela est très gratifiant."

     Joann